研修会「重度障害者を支える介助者育成研修」
主催：あおもり24　協賛：なみおかSSC
日時：2003/9/21 10：00〜16：00
場所：憩いの家
参加者：40名
10：00 開会、主催者挨拶
10：05
あおもり24の概要、設立の経過
研修会、講演会の概要報告		 主催者より
10：15

障害に対する理解・それぞれが抱える障害について
「気管切開している立場からの希望」
阿部 尚明(なみおかSSC)
「足の手術　後先」
佐藤 廣則(あおもり24)
「リハビリについて」
崎野 剛(なみおかSSC)
「親から　医者とのかかわり」
佐藤 真理子(なみおかSSC)

 発表「「気管切開している立場からの希望」」
11：00

講演「病気の理解」
「筋萎縮症、ＡＬＳなどについて」
「病気と呼吸不全について」
　大竹 進

講演「病気の理解」
13：00
講義「呼吸理学療法と人工呼吸について」
　 高橋 真		 講義「呼吸理学療法と人工呼吸について」

実技講習「人工呼吸器や吸引などの実技研修」
　後藤 睦子

 実技講習「人工呼吸器や吸引などの実技研修」


「気管切開している立場からの希望」

発表原稿
　僕は、先天性筋ジストロフィーデュシャンヌ型という病気で、診断された三歳の頃から祖父母の住む秋田県の鹿角市で、在宅での生活をしています。小学校から高校まで、健常者と共に学び今から六年前の高校一年の夏休みに気管切開をしました。普段の生活は、家族の介助によって成り立っていますが見ての通り何一つ自分では出来ず、常に誰かの手を必要とします。家族の負担を少しでも軽くする為、昨年の九月まで一年間ヘルパーさんに携わっていただきました。僕は、痰の吸引が常に必要です。しかし、これが医療行為にあたり、痰の吸引に備えて家族が部屋から離れられない状況でした。結局、ヘルパーさんとは一年間だけのお付き合いになってしまいましたが、親元を離れて自立する事を目標としている僕としては、これから先ヘルパーさんの手助けが必要です。
今後、自立を可能にする為に生活して行く上で必要な事をしていただきたいと思います。この機会に気管切開や吸引の事について御理解を深めていただけたらと思います。

では、僕の生活に必要不可欠な痰の吸引の事からお話しします。吸引の頻度ですが頻回に必要な時は、風邪をひいた時や体調の悪い時、食事中、及び歯みがきの時さらにカフ圧の量が、多過ぎると気管が圧迫され痛みを感じ痰の出が多くなり、逆に少ないとガーゼの下から痰があふれてきます。体調が、安定していると痰も落ち着いてはいます。水分量が不足すると痰が固くなり出にくくなったり気管につまることもあります。吸引する時は清潔に心がけ、吸引が必要かどうか音を聞き分け必ず声がけして口の中に食べ物が入っている時は、むせて苦しくなるので吸引はしません。また痰の色とか臭いを確認する事もしています。痰が出ない方が吸引する人は楽ですが、呼吸が苦しくなったりするので痰はむしろ出ているほうが安心です。それからとても大切な事ですが、吸引してもらう時に僕が不安を感じると無意識のうちに気管を閉めてしまうのでカテーテルが入らなくなります。その際カテーテルは入るところまでで無理してそれ以上入れません。しかしお互いの信頼関係が成立する事により、そういった心配も徐々に消えていきます。

僕の首を見て下さいませんか？次にカニューレを固定するヒモの事ですが、以前は付属していたヒモを使用していましたが、よれて細くなり、首にきつく食い込みその結果、首の皮膚が黒ずみ、かゆみを伴ってあまり良い状態ではないので、オリジナルのヒモを母に作ってもらい、現在はそれを使用しています。カニューレのヒモは車椅子に乗る時、入浴時、ベッドに横になっている時など状況によって強弱を変えます。その際、カフ圧の調整も行います。

次に人工呼吸器についてですが、呼吸器の設定している数値が移動の際、気付かないうちに触れて動いている事があり、その結果僕の呼吸が一時的に乱れますが、数値を戻してもらえれば呼吸が安定し問題はありません。呼吸器のトラブルを未然に防ぐ為に変な音がしたらメーカーに連絡をして対処の仕方を問い合わせるか交換してもらっています。次に車椅子の紹介をします。家用と外出用の二台有り、装具を使用する為通常より大きく、呼吸器やバッテリー、吸引器を置くスペースを設けています。外出する際、事前に車椅子での移動は大丈夫ですかと問い合わせると問題はありませんと言われますが、実際行ってみると不便を感じる事があります。
弘前のさくら野を例にして、お話しします。買い物や映画を見る際によく利用しています。館内は広く、バリアフリーで車椅子でも行き交う人に支障なく通行出来、本やCD売り場でも車椅子で自由に見て回る事が出来ます。エレベーターも広くゆったりしているので、階を移動するのにも便利です。従業員の方も親切に対応してくれるので不便な思いをした事がありません。映画館の方でも、予約をして行かなくても窓口の対応だけで見る事が出来ます。吸引器を置く為の椅子や吸引器を接続する為のコンセントなど必要なものは、借りられます。また、席まで誘導してくれます。特に不便を感じることはないのですが、映画を見る際、僕は通路に車椅子を止めて見ています。あえて言うなら車椅子で見られるスペースを設けてもらえたらとてもうれしいです。また、トイレですが、さくら野の方は、広くてゆったりしている為車椅子で入ってもドアを閉めてゆっくり用を足す事が出来ますが、映画館の方は、狭くて車椅子が半分はみ出している状態で、他人の目を気にし、ひざかけで目隠しをしながら用を足しています。

以前に、東京に上京した際有楽町にあるマリオンで、映画を見ようと事前に連絡を取って出向きチケットを購入し切符を切る際になって入場を断れた事がありました。その時僕はまだ、気管切開をしていない、ただ、車椅子というだけでした。あの時、なぜ断られたのか今だにわかりません。今は、弘前のさくら野においてはこういう状態でも、入場を断られることもなく映画を楽しんでいます。

みなさんは、車椅子を想像する時どの様な車椅子を想像されますか？車椅子と言ってもいろんな形や大きさがあります。そのワクからはずれれば僕の様に先に述べたトイレなどでの不便が生じてきます。車椅子にも洋服のサイズの様に幅広く大きさがわかる目安があったら便利だと思います。

ここまで僕自身の生活の一部をみなさんに、お話ししてきた訳ですが、時間をかけたわりには充分ではなく、今の説明だけではまだ言い足りませんが、この様な機会に参加出来た事を感謝し僕の発表を終わります。